È stato presentato a Bergen, in Norvegia
Biwy, la farfalla ‘amica’ dei piccoli pazienti, è stata una dei protagonisti a Bergen, in Norvegia, durante il meeting annuale europeo dedicato alle malformazioni congenite: il network di riferimento, Ithaca, si è riunito dal 3 al 5 dicembre in concomitanza con la giornata internazionale della disabilità. Un appuntamento che ha visto protagonisti associazioni e medici di vari Paesi. Aibws, l’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, ha mostrato ai propri partner internazionali il progetto che riguarda Biwy, nata nel 2015 come libro illustrato per bambini. Di questo personaggio sono stati poi diffusi tre cartoni animati. Si tratta in realtà di un format, di cui si progettano ulteriori puntate. E, come è stato annunciato in Norvegia, nel 2026 sarà stampato in una versione a fumetti.
“L’ospedalizzazione che caratterizza i bambini con malattie rare – ha detto a Bergen Monica Bertoletti, amministratrice di Aibws – non riguarda solo il corpo ma influenza anche pensieri, preoccupazioni, paure, rabbia, vergogna. Gli studi dimostrano che queste situazioni comportano un’ansia superiore ai loro coetanei”. È da questa consapevolezza che è nato il progetto Biwy, una farfalla che, nei tre cartoni animati già esistenti, affianca i giovani protagonisti nel momento del prelievo di sangue o dell’ecografia, oppure riflette con loro sull’importanza dei dottori, veri e propri amici dei bambini. Per questo motivo, alcune strutture sanitarie in Italia trasmettono i cartoon nelle sale d’aspetto dei pediatri e dei centri prelievi. Ai contenuti hanno lavorato medici e psicologi, oltre che un team di professionisti dell’animazione (Racoon Studio di Milano).
Dopo aver realizzato il libro illustrato e il primo cartone (premiato all’European Indipendent Film Awards nel 2019), Aibws ha allargato il progetto ad Aimp, l’Associazione Italiana macrodattilia e Pros, con il contributo di entrambi i comitati scientifici. I video sono così diventati tre, tradotti anche in inglese. È ora prevista una versione a fumetti, da diffondere nei reparti ospedalieri e negli studi professionali. A Bergen è emersa la possibilità di doppiare Biwy in altre lingue, diffondendo così il messaggio: maggior consapevolezza e sostegno per i bambini e le loro famiglie, in un momento delicato come una visita in ospedale, un esame del sangue o che utilizza apparecchiature diagnostiche. Molte associazioni si sono dette interessate anche perché, pur partendo da due condizioni rare, i cartoni non parlano delle specifiche malattie: sono adatti a tutti i piccoli pazienti.
Le due sindromi e le rispettive associazioni. La sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) è una rara sindrome di iperaccrescimento che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Tra le principali caratteristiche ci sono macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico relativo agli organi interni (in particolare il tumore di Wilms, che colpisce i reni). Le Pros sono un gruppo di condizioni/sindromi rare, caratterizzate da accrescimento eccessivo asimmetrico di uno o più distretti corporei e, nei casi più gravi, possono associarsi a ritardo mentale anche grave e a complicanze pericolose per la vita. Si stima che colpiscano un bambino ogni 22.000 circa.
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